måndag 28 maj 2012

Jag har en kronisk sjukdom!

Jag får ofta kommentarer som “du är ju alltid sjuk du borde tvinga läkarna att ta reda på vad det egentligen är för fel på dig”
Eller “ät massa c-vitaminer så du inte blir sjuk hela tiden osv.
Och jag förstår att ni bara menar väl men nu är det ju så att jag redan vet vad det är för fel på mig eller ja själva “grund problemet”.

Det är så att jag inte bara har Aspergers syndrom utan jag har även den kroniska sjukdomen Psoriasisartrit som är en reumatisksjukdom (som tex ledgångsreumatism)

Psoriasis
är ju en vanlig hudsjukdom som rätt många har men det är alltså inte den jag har utan Psoriasisartrit men det är vanligast att man har båda men det har alltså inte jag (än ialf är ju faktisk bara 25 år så de kan vara så att den inte brutit ut än) men det finns även personer som bara får Psoriasisartrit tex kan de vara så att nån annan i släkten har vanlig Psoriasis ( både mormor,farmor och mamma har det och finns längre bak i släkten med)

Psoriasisartrit är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som orsakar smärta, stelhet och i sin allvarligaste form, rörelsehinder. Sjukdomen skiljer sig mycket mellan olika individer. Den kan vara mild, övergående och drabba ett fåtal leder men också vara mycket aggressiv och drabba ett flertal leder. Psoriasisartrit är ännu relativt outforskad och ofta underbehandlad.
De vanligaste symtomen vid psoriasisartrit är stelhet, rörelse- eller vilosmärta, svullna leder, ömhet över ledkapsel, muskel- och senfästen samt trötthet orsakade av inflammation. Inflammationen kan vara lokaliserad till en eller ett fåtal leder men vanligen är många leder engagerade. Lederna kan angripas och brytas ned av sjukdomen, så kallad leddestruktion, och om sjukdomen förblir obehandlad kan detta leda till funktionsnedsättning och funktionshinder.

Psoriasisartrit kan i många fall vara väldigt lik ledgångsreumatism och är därför väldigt svår diagnoserad då man tror att det är det men reumatismproverna inte visar något och läkarna blir förvirrade.

Och pga denna sjukdom som gör att jag har för lite antikroppar i blodet så har jag jätte dåligt immunförsvar och är jätte infektionskänslig så förutom ledvärk och ledinflammationer så får jag återkommande infektioner (dom ni lär ha märkt om ni följt min blogg ett tag) och har även ofta feber.

Och i nuläget vill inte min reumatolog medicinera mitt dåliga immunförsvar för han känner att jag är ju så ung och ska leva i minst 60 år till och då är det bra om jag kan klara mig så länge som möjligt utan starka mediciner för risken finns att jag blir ännu sämre med åren.
Och hade funkat med att äta mer c-vitamin så hade jag ätit 3000 citroner om dagen bara för att få vara frisk men nu funkar ju liksom inte de:)
Så därför får man liksom göra det bästa av situationen och vara glad så länge det funkar med antibiotika.

Ni kan läsa mer om sjukdomen här

Men en sak jag lärt mig under årens lopp är
Det man inte dör av blir man starkare av!


--------------------------
I december 2012 ändrades diagnosen till psoriasisartropati enda skillnaden är egentligen att inflammationen sitter i sen och muskelfästen och inte i själva leden, läs mer om detta här!

15 kommentarer:

  1. Hann inte med badet idag, mitt i sena renoveringar :) Får bli imorn kväll (hoppas jag!)

    Tack för inglägget om Psoriasisartrit, hade ingen aning om den diagnosen men tror att någon i min närhet har något liknande.. äntligen kan jag tipsa om vad det kan vara!

    SvaraRadera
  2. Jag har också psoriasisartrit. Plus asperger då. För mig började det med utslag i hårbotten dock, och har sen spridit sig ner i leder. Får du också mer besvär vid kyla? Lite nyfiken om du också alltid har lite för hög sänka? Har alltid det.. Men ingen orkar ta tag i det. :/

    SvaraRadera
  3. Usch och fy för psoriasisartrit. Har psoriasis och tycker bara de är jobbigt. Dock har jag inte haft nå utslag på 3 år och de är jag glad för. Jag for jätteont i handlederna ibland när de blir kallt, samma sak för min far men vi har inte psoriasisartrit, tror inte de i alla fall.

    SvaraRadera
  4. Svar: Hejsan! Jag läser gärna din blogg. Verkar super intressant, ditt liv :) Jag lägger till dig på bloglovin. Följ gärna mig med. Kram

    SvaraRadera
  5. Är inget skoj med det, min pappa har det och jag var inte för så längesen på reumatismavdelingen på sjukhuset och gjorde undersökningar om jag hade det pga att jag har massa problem med min rygg och en extrem smärta. Hade inte det, både skönt och inte för än idag vet dem inte vad det är för fel på min rygg så undersökningarna fortsätter. Ha en fin dag och krya på dig/ Malin

    SvaraRadera
  6. Låter oskönt!

    Finns det något sätt att liksom gå till läkare och få reda på om man har det? Känner igen lite av det du skriver om smärta och värk vid leder m.m. Har ofta ont själv men enl. läkare är det inbillning. Tips? Bla, fästet mellan axel och överasrm värker ofta, och oftast på vänster sida. Känner också typ, hur skall jag förklara det, trötthetskänsla och värk samtidigt i vissa muskler. Det är absolut inte träningsvärk.

    Jag har varit in och läst lite mera om vad Psoriasis är också och inser att det jag alltid trott varit mjällexem mycket väl kan vara Hårbottenpsoriasis.

    SvaraRadera
  7. fin blogg du har, väldigt insperarande!

    SvaraRadera
  8. Jätte fin blogg, inne här och följer den ofta

    SvaraRadera
  9. Hej på dig!

    Tänkte bara berätta att jag går i min skolkör och där är det en del som har Aspbergers syndrom. Gillar dem jättemycket. Gör mig SÅ glad att de också får vara med som alla vi andra. Fastän man har en sjukdom så tycker jag att alla är lika mycket värda.

    Stort creed till dig som vågar visa vem du är. Dessutom är du INTE bara en person med en sjukdom utan du är även en person utöver det (: Kram, ta hand om dig!

    SvaraRadera
  10. Jaså!då förstår jag <3

    SvaraRadera
  11. Lite värdelöst vetande:
    Det är mycket mer C-vitamin i ett kilo svarta vinbär än i ett kilo citroner.
    Men mest är det i påsarna med "Askorbinsyra" i kryddhyllan...

    SvaraRadera
  12. Jag läser gärna din blogg. Själv har jag JIA, juvenil ideopatisk artrit, alltså barnreumatism som det egentligen kallas. Har haft det sedan jag var fjorton, så förstår var du tampas med. Min lillasyster har samma sjukdom som mig också. Kul att du kikade in på min blogg, skulle vara roligt om du fortsätter läsa den. Kram

    SvaraRadera
  13. Jag vet exakt hur det är att ha ledgångsreumatismen har det själv sen födseln kroniska sjukdomar är det inget fel på även vad det är och det är man absolut inte dum i huvet för

    SvaraRadera
  14. Hej, jag har fem kroniska sjukdomar. Det började med feberkramp när jag var i 5-årsåldern, när jag fick hög feber, blev det inläggning på sjukhus utan föräldrar. Det försvann, men övergick till epilepsi i tonåren. Betygen sänktes, kom inte in i gymnasiet. När jag var 32 år fick jag en tarmsjukdom som heter Ulcerös Colit. Den har jag haft i minst 28 år, med skov två ggr/år och mycket kortison. När man har skov måste man alltid hålla sig nära en toalett, för man måste springa ofta på toaletten. När jag var 47 år fick jag Högt Blodtryck och Blodtrycksfall. Till sist när jag var 58 år fick jag psoriasis, men ännu så länge bara i hårbotten!

    SvaraRadera
  15. Hej! Älskar din blogg. Jag har själv Aspergers, fick diagnosen nu i vuxen ålder, men jag är ju fortfarande jag :P Fastnade för din titel av bloggen, jag är inte dum i huvudet, en mening jag använder väldigt ofta, haha. Lycka till med allt. MVH Liz

    SvaraRadera